Beranda Talks: Darah untuk Thalasemia, Di Mana Peran Negara?

Mediamassa.id – Setiap tahun dunia memperingati Hari Donor Darah Sedunia pada 14 Juni sebagai momentum untuk meningkatkan kesadaran akan pentingnya donor darah dan ketersediaan darah yang aman bagi masyarakat. 

Peringatan ini menjadi pengingat bahwa setetes darah dapat menyelamatkan nyawa dan menjadi harapan bagi mereka yang bergantung pada transfusi darah seumur hidup. Momentum tersebut menjadi tema utama dalam siniar Beranda Talks yang dipandu host Ilmi Girindra. 

Dalam episode tersebut, Ilmi menghadirkan tiga narasumber yang terlibat langsung dalam pelayanan darah dan pendampingan penyandang thalasemia, yakni dr. Iwan Irawan, Kepala UDD PMI Kabupaten Garut, Novi Agung Sutriadi, S.Pd., pejuang thalasemia, serta Pipin R. Suprijadi, Pengurus PMI Kabupaten Garut sekaligus pegiat advokasi relawan Yayasan Thalasemia.

Diskusi berlangsung hangat namun sarat makna. Tidak hanya membahas donor darah, para narasumber juga mengupas realitas kehidupan penyandang thalasemia, kebutuhan darah yang terus meningkat, hingga pentingnya keterlibatan negara dalam pengelolaan darah nasional.

Hidup dengan Thalasemia yang Baru Diketahui di Usia 23 Tahun

Bagi Novi Agung Sutriadi, diagnosis thalasemia datang pada saat yang tidak pernah ia bayangkan.

Perempuan yang kini berusia 35 tahun itu baru mengetahui dirinya mengidap thalasemia pada tahun 2013 saat berusia 23 tahun.

Sebelum diagnosis ditegakkan, Novi mengalami berbagai keluhan yang dianggap sebagai penyakit biasa. Tubuhnya mudah lelah, sering demam, berat badan sulit bertambah, dan tampak pucat. Saat itu ia tengah menyelesaikan kuliah sehingga mengira kondisinya hanya akibat kelelahan.

Awalnya ia diduga mengalami tifus dan demam berdarah. Namun setelah beberapa hari menjalani pengobatan, tidak ada perubahan berarti.

Pemeriksaan laboratorium menunjukkan kadar hemoglobin (Hb) hanya 6 gram per desiliter.

Setelah menjalani pemeriksaan lanjutan oleh dokter spesialis hematologi di Bandung, barulah diketahui bahwa dirinya mengidap thalasemia.

“Saya sempat terpukul. Waktu itu banyak informasi yang saya baca menyebut penyandang thalasemia tidak memiliki usia harapan hidup yang panjang. Sebagai orang yang baru mengetahui kondisi ini di usia dewasa, tentu ada rasa takut,” ungkap Novi.

Namun waktu membuktikan bahwa ketakutan itu tidak sepenuhnya benar.

Dengan perawatan yang baik dan transfusi darah rutin, Novi kini mampu menjalani kehidupan secara aktif, bekerja, berorganisasi, dan menjadi salah satu suara penting dalam edukasi thalasemia di Kabupaten Garut.

Thalasemia Bukan Penyakit Menular

Menurut dr. Iwan Irawan, masyarakat masih sering salah memahami thalasemia.

Thalasemia bukan penyakit menular, melainkan kelainan darah bawaan yang diturunkan secara genetik dari orang tua kepada anak.

Pada kondisi normal, sel darah merah memiliki usia sekitar 110 hingga 120 hari. Namun pada penyandang thalasemia, sel darah merah yang diproduksi tidak sempurna sehingga lebih cepat rusak.

Akibatnya kadar hemoglobin dalam darah terus menurun.

“Tubuh sebenarnya tetap memproduksi darah, tetapi kualitas sel darah merahnya tidak optimal dan usianya lebih pendek sehingga cepat rusak,” jelas dr. Iwan.

Kondisi ini memaksa sumsum tulang dan organ-organ pembentuk darah bekerja lebih keras untuk memenuhi kebutuhan tubuh.

Dalam jangka panjang, kondisi tersebut dapat memengaruhi berbagai organ dan menimbulkan komplikasi serius.

Sering Disangka Stunting dan Kurang Gizi

Salah satu tantangan terbesar dalam penanganan thalasemia adalah keterlambatan diagnosis.

Gejala awal thalasemia sering kali menyerupai stunting atau kekurangan gizi.

Anak tampak kurus, mudah lelah, pertumbuhannya lambat, kulit menguning, perut membuncit, dan berat badan sulit naik.

Karena gejalanya tidak spesifik, tidak sedikit kasus yang baru terdeteksi setelah menjalani pemeriksaan lebih mendalam.

Novi mengaku mengalami kondisi tersebut sejak kecil.

Ia berkali-kali mendapatkan vitamin dan suplemen karena dianggap mengalami gangguan pertumbuhan biasa.

Namun berbagai upaya tersebut tidak memberikan hasil yang signifikan karena akar masalahnya bukan kekurangan nutrisi, melainkan kelainan genetik pada pembentukan sel darah merah.

Hidup yang Bergantung pada Darah

Bagi penyandang thalasemia, darah bukan sekadar komponen tubuh.

Darah adalah kebutuhan hidup.

Novi harus menjalani transfusi darah secara rutin setiap bulan agar kadar hemoglobinnya tetap berada pada tingkat yang aman.

Ia menggambarkan transfusi darah seperti mengisi ulang baterai telepon genggam yang kehabisan daya.

“Kalau tubuh kami seperti handphone yang lowbat, transfusi darah itu seperti proses charging agar bisa kembali beraktivitas,” katanya.

Tanpa transfusi darah, tubuh tidak mampu memperoleh pasokan oksigen yang cukup sehingga fungsi berbagai organ dapat terganggu.

Karena itulah ketersediaan darah menjadi faktor yang sangat menentukan kualitas hidup penyandang thalasemia.

Garut Memiliki 398 Penyandang Thalasemia

Dalam diskusi tersebut, Pipin R. Suprijadi mengungkapkan bahwa saat ini terdapat sekitar 398 penyandang thalasemia yang tercatat di Kabupaten Garut.

Mereka tersebar mulai dari wilayah perkotaan hingga daerah pelosok seperti wilayah Garut Selatan.

Jumlah tersebut membutuhkan sedikitnya 700 kantong darah setiap bulan hanya untuk memenuhi kebutuhan transfusi rutin para penyandang thalasemia.

Angka itu belum termasuk kebutuhan darah bagi pasien operasi, korban kecelakaan lalu lintas, penderita kanker, pasien gagal ginjal, maupun ibu yang mengalami komplikasi persalinan.

Secara keseluruhan, kebutuhan darah Kabupaten Garut mencapai sekitar 2.500 kantong darah per bulan.

Artinya, hampir sepertiga kebutuhan darah di Garut digunakan untuk mendukung kehidupan para penyandang thalasemia.

“Rumah sakit ada, dokter ada, BPJS ada. Tetapi kalau darah tidak tersedia, maka pelayanan tidak bisa berjalan,” ujar Novi.

Harapan Hidup yang Semakin Panjang

Menurut Pipin, kondisi penyandang thalasemia saat ini jauh lebih baik dibandingkan dua dekade lalu.

Pada masa lalu, banyak penyandang thalasemia yang meninggal pada usia anak-anak karena keterbatasan akses pelayanan kesehatan, sulitnya memperoleh darah, serta belum tersedianya terapi pendukung.

Kini situasi tersebut mulai berubah.

Pelayanan kesehatan semakin baik.

Akses transfusi darah lebih mudah.

Obat kelasi besi untuk mengurangi penumpukan zat besi akibat transfusi berulang juga telah tersedia melalui BPJS Kesehatan.

Perubahan inilah yang membuat semakin banyak penyandang thalasemia mampu bertahan hingga usia dewasa, menyelesaikan pendidikan, bekerja, bahkan membangun keluarga.

Risiko yang Mengintai di Balik Transfusi

Meski menyelamatkan nyawa, transfusi darah yang dilakukan berulang kali juga memiliki konsekuensi.

Setiap transfusi membawa zat besi ke dalam tubuh.

Jika terus menumpuk, zat besi dapat mengendap pada berbagai organ seperti hati, limpa, jantung, dan pembuluh darah.

Karena itu penyandang thalasemia harus mengonsumsi obat kelasi besi secara rutin untuk membantu mengeluarkan kelebihan zat besi tersebut.

Tanpa terapi ini, komplikasi serius dapat muncul dan mengancam keselamatan pasien.

Memutus Mata Rantai Thalasemia

Selain pengobatan, pencegahan menjadi fokus penting Yayasan Thalasemia.

Pipin menjelaskan bahwa seseorang dapat menjadi pembawa sifat thalasemia tanpa menunjukkan gejala apa pun.

Masalah muncul ketika dua pembawa sifat menikah.

Dalam setiap kehamilan terdapat kemungkinan sekitar 25 persen melahirkan anak dengan thalasemia mayor.

Karena itu, skrining atau pemeriksaan pembawa sifat sebelum menikah menjadi langkah yang terus didorong oleh komunitas thalasemia.

Menurut Pipin, biaya pemeriksaan jauh lebih murah dibandingkan biaya perawatan seumur hidup yang harus ditanggung oleh penyandang thalasemia.

“Banyak orang baru mengetahui dirinya pembawa sifat setelah memiliki anak dengan thalasemia. Padahal sebenarnya bisa diketahui lebih awal,” ujarnya.

Negara Perlu Hadir Lebih Besar

Salah satu bagian paling menarik dalam diskusi Beranda Talks adalah pembahasan mengenai tata kelola darah nasional.

Menurut Pipin, kebutuhan darah bukan semata-mata persoalan PMI, melainkan bagian dari sistem kesehatan nasional yang menyangkut keselamatan jutaan warga negara.

Namun hingga saat ini, sebagian besar pelayanan darah masih ditopang oleh PMI sebagai organisasi kemanusiaan.

Mulai dari edukasi donor darah, mobilisasi pendonor, pengadaan sarana pelayanan, pengolahan darah, hingga distribusi darah kepada rumah sakit dilakukan oleh PMI dengan sumber pendanaan yang relatif terbatas.

Pendanaan tersebut berasal dari berbagai sumber seperti bantuan kemanusiaan masyarakat, Bulan Dana PMI, Biaya Pengganti Pengolahan Darah (BPPD), hibah pemerintah daerah, bantuan dunia usaha, dan dukungan para dermawan.

Di luar itu, belum terdapat dukungan anggaran nasional yang secara khusus dirancang untuk memperkuat sistem pelayanan darah sebagaimana program-program kesehatan strategis lainnya.

Padahal darah merupakan komponen yang tidak bisa diproduksi oleh industri, tidak dapat dibuat oleh mesin, dan tidak memiliki pengganti sintetis yang mampu menggantikan fungsinya secara luas dalam pelayanan kesehatan.

“Kalau negara bisa mengalokasikan anggaran untuk obat, rumah sakit, dan berbagai program kesehatan lainnya, maka ketersediaan darah juga seharusnya menjadi perhatian serius. Karena semua orang berpotensi membutuhkan darah sewaktu-waktu,” tegas Pipin.

Pandangan tersebut menjadi refleksi penting bahwa darah bukan hanya urusan donor dan penerima donor, melainkan bagian dari tanggung jawab bersama dalam membangun sistem kesehatan yang kuat dan berkeadilan.

Setetes Darah, Sejuta Harapan

Di penghujung siniar, ketiga narasumber sepakat bahwa donor darah bukan sekadar aktivitas sosial.

Bagi hampir 400 penyandang thalasemia di Kabupaten Garut, donor darah adalah jembatan antara harapan dan kehidupan.

Tanpa darah, tidak ada transfusi.

Tanpa transfusi, tidak ada kesempatan untuk tumbuh, belajar, bekerja, berkarya, dan menjalani hidup secara normal.

Karena itu, setiap kantong darah yang didonorkan sesungguhnya bukan hanya menyelamatkan satu pasien, tetapi juga menjadi simbol solidaritas kemanusiaan yang nyata.

Sebagaimana semangat Hari Donor Darah Sedunia yang diperingati setiap 14 Juni, satu tetes darah yang diberikan dengan sukarela dapat menjadi harapan hidup bagi sesama. (*)